Раньше из 100 детей выживали трое, сейчас выздоравливают 80: как не бояться разговора об онкобольных детях

15 февраля - Всемирный день онкобольного ребенка. "Воронежские новости" решили поговорить о жизни и смерти, Боге и науке, радости и страхах с человеком, который уже 10 лет помогает ребятам с таким пугающим диагнозом и их родителям - Александрой Роднищевой, директором благотворительного фонда "Добросвет".

Практически для всех людей, вне зависимости от того, каких они жизненных взглядов, общение с онкобольными детками — это очень страшно. Атеисты часто говорят: если Бог существует, то как же он допустил, что дети болеют и умирают? Видеть страдание невинных нелегко. 

Про Бога, наверное, вопрос такой непростой, а я человек абсолютно практичный и рационально мыслящий. Есть для меня язык фактов, цифр, статистики - он самый родной и понятный. Также для меня понятен вопрос: что могу сделать я и нужны ли мне при этом высокие размышления? Я выбираю путь не размышлений, а действий. Что я могу сделать здесь и сейчас? Что я делаю каждый день?

Важно понимать, что болезнь - это не наказание за что-то, вопросы здесь только к науке. Какие процессы происходят в организме? Почему эти клетки появляются? Почему чей-то иммунитет может справиться, а чей-то нет? Никто в этом не виноват. Кроме того, серьезная болезнь - это возможность свою жизнь изменить, наполнить её каким-то смыслом.

В наших стенах звучит очень крайне редко слово смерть. И то, наверное, уже скорее как свершившийся факт, который, безусловно, присутствует, но работа с онкобольными детками - не паллиативная служба. Наша история про жизнь. «Мы сделаем все возможное, чтобы ты жил!» - это наша общая позиция с детскими онкологами.

Как вы встали на путь борьбы с предрассудками, страхами и болью?

Когда мне было 26 лет, я заболела раком. На тот момент у меня было двое маленьких детей. Экономист по образованию, работала главным бухгалтером... Прогнозов никто никаких не давал. Но я по натуре человек очень оптимистичный: всегда, наверное, нахожу что-то хорошее, на что можно опереться. Тогда находила это в своих детях. Мне хотелось, чтобы они росли рядом с мамой, и я себе ставила рубежи, когда диагноз поставили. Старшая дочь шла в первый класс, себе говорю: «Так, через месяц я хочу увидеть, как она пойдёт в школу, хочу сама ее туда отвести». Мне это удалось. Потом: «Что за несправедливость? Я хочу теперь увидеть, как сын пойдёт в школу! Год ещё точно поживу». Ставила новые отметки: вот школу закончат, в институт поступят - и такими маленькими шажочками. Сейчас дети уже студенты!
Собственно, для меня это было знаком, что жизнь надо менять. Что вокруг нас есть ещё люди, которым нужна помощь и поддержка. Что жизнь человека не зацикливается на нём самом. Каждый, помимо того, чтобы есть, спать, размножаться, нуждается обязательно в чем-то еще.

Какой смысл жизни? И это не вопрос к создателю, это вопрос к самому себе: для чего ты просыпаешься каждый день?

Когда вы решили заняться благотворительностью?

Это был 2014 год. Благотворительных организаций в Воронеже ещё практически не было, фонд «Добросвет» только создали. Я пришла волонтёром, а теперь этим фондом руковожу. Если вы меня спросите, зачем я просыпаюсь каждый день и зачем сюда прихожу, то ответ совершенно очевиден. Мне важно быть причастной к жизни другого человека. Потому что ничего страшнее нет, чем когда матери говорят, что у ребёнка рак. Что значит в общественном сознании рак? Значит, ты обязательно умрёшь. А я работаю в том числе и для того, чтобы разрушить эту связь в голове: рак и приговор, рак и смерть. Страшно, больно. Но жизнь меняется:

раньше из 100 детей выживали трое, сейчас выздоравливают 80.

Если сравнить себя, сейчас сидящую здесь, с той женщиной десять лет назад: какие это два человека?

Десять лет были очень плодотворными. Придя в эту сферу, я ведь ничего не знала про благотворительность, филантропию, милосердие. И про менеджмент - только в теории. Работая здесь, каждый день делаешь что-то новое. Фонд мы собирали по кусочкам: создали сайт, устанавливали отношения с партнёрами, занимались маркетингом, проводили мероприятия, придумывали проекты - и так по кусочкам, по кусочкам это собиралось. Сейчас я могу сказать, что профессионал: я знаю, как работать эффективно.

Что главное в благотворительности?

Благотворительность должна быть честной, прозрачной и эффективной. Не просто: взяли отсюда ресурсы, деньги и отдали туда. Главное, чтобы это приводило к социальным изменениям, меняло восприятие людей. Благотворительность — это не когда загорелось и надо что-то срочно погасить. Это про то, что нужно распланировать, просчитать и чётко понимать, к какому результату мы хотим прийти.

В прошлом году ассоциация детских онкологов и гематологов поставила себе задачу, чтобы ни один ребёнок к 2033 году не умирал от рака. Я очень хочу быть к этому причастной и прикладываю для этого максимальные усилия.

За 10 лет работы изменились сами воронежцы?

За эти десять лет благотворительность стала для многих нормой жизни. Отчасти нам удалось развеять миф, что ей занимаются только очень богатые и супер успешные люди - это далеко не так.

Благотворительность - норма жизни обычного человека. Будь у тебя сто рублей, будь у тебя миллиард, ты все равно небольшую часть можешь отдать. Это не про жертвенность и «отдай последнюю рубаху», это про то, что помощь другому может быть радостной. Да, это 50, 100, 300 рублей — они погоды не сделают, но нас много.

Я наблюдаю: для людей становится нормальным подписаться на ежемесячные пожертвования. Ещё за это время все больше людей участвует в разных видах помощи. Как будто это более одобряемое поведение теперь. Есть мнение, что добро надо делать тихо. Я считаю иначе. Добро надо делать громко, потому что мы все друг на друга равняемся. У всех есть авторитеты. Когда такой человек говорит, что помогает другим, появляется мысль: ого, значит, я тоже могу это делать. Собственный пример важен.

Помочь можно разными способами: финансово, волонтерством, участием в мероприятиях. А задача благотворительных фондов предлагать максимальное количество форматов.
Для меня каждый человек хороший и добрый, но, бывает, что-то в жизни происходит, мы надеваем на себя маску и становимся жесткими и злыми. Участие в благотворительности многим людям помогает маску эту с себя снять.

Онкобольные детки — это боль. Откуда в общении с ребятами волонтеры черпают радость? Как борются с выгоранием или ощущением бессилия, тяжести, боли в общении с ребятами и с их родителями, которые тоже в подавленном состоянии?

Это комплексная сознательная работа. Ведь много людей приходит в благотворительность, волонтерство по внезапному порыву: захотелось и иду, что-то делаю, делаю, а потом вдруг оказываюсь в точке, когда всё — больше не могу. Нет сил смотреть на горе, не вижу своей собственной жизни, не понимают близкие («зачем это тебе?»). Я за разумный подход: не должно быть никаких перегибов. Человек должен решить, сколько сил отдать для него комфортно. Плюс, каждый наполняется из своих источников - семья, досуг, друзья.

У меня команда из 10 человек. Как руководитель я тоже вижу, как порой сотрудникам непросто. У нас целый проект для профилактики профессионального выгорания у работников, волонтёров и врачей. Работа с психологом, образовательные и релаксационные встречи вне работы, где можно обсудить важное и проговорить свою боль. Бывают ситуации, когда дети действительно погибают и уходят. Мы обязательно про это говорим, не молчим о том, что чувствуем. Чтобы была возможность безопасно выразить свои эмоции, не держать внутри. Все реагируют по-разному. Кто-то идет и полы намывает, например. У меня есть несколько ритуалов для восстановления, что мне надо делать каждый день, что ежемесячно. Я планирую свой отдых, чтобы сохранить себя.

Милосердие возможно из точки изобилия.

Изобилие может быть не только материальным, но и эмоциональным. Когда я нахожусь в стабильном состоянии, чувствую себя ценным человеком, тогда у меня есть ресурс помогать кому-то ещё. Задача сохранить себя очень важна.

Но много ли волонтёров приходит из точки изобилия?

Изобилие может быть разное. У человека бывает столько внутреннего тепла, столько сочувствия и эмпатии, что он может её отдавать. Но я со скепсисом отношусь к тому, когда ты сам глубоко несчастен и пытаешься через горе другого погасить свое несчастье. Да, на какое-то время ты можешь погрузиться в иллюзию, что кому-то добро причинил, но в долгосрочной перспективе это не сработает. Ответь себе на все внутренние вопросы: кто ты? какой ты? зачем тебе это надо? И потом приходи.
Понимаете, были такие кейсы: мама теряет ребёнка. Это трагедия и травма на всю жизнь. Через короткое время может возникнуть желание помогать таким же мамам. Но нет, так это не работает. Потому что внутренних сил пока нет. Надо себя привести в некую стабильность терапией, образованием, чем угодно. А потом приходить к детям, семьям, родителям, врачам - когда ты можешь что-то им дать, когда есть чем поделиться. Не «мы вместе будем в этом несчастье вариться», а «со мной тоже такое произошло, я восстановился, но понимаю вашу боль, могу быть рядом и поддержать».

Мы недавно искали сотрудника. Приходит резюме, девушка пишет: "Я очень хочу у вас работать, потому что была подопечной вашего фонда". Я обычно детей помню, но тут смотрю и не узнаю. Начала искать по дате рождения: действительно, я сама лично в 2016 году про нее писала историю! У нее был лейкоз, мы собирали ей деньги. Она уже выросла, вышла замуж, у нее все хорошо! Я всем рассказываю эту историю. Когда дети настолько выросли, что готовы тут работать, это самая лучшая награда.

Расскажите про новый проект «Клоунский патруль». Больничные клоуны — тоже волонтеры?

Это не просто люди, которые с бухты-барахты решили стать клоунами. Они прошли серьёзное обучение. Мы приглашали профессионалов, которые учили наших потенциальных клоунов больничной клоунаде. Это серьёзная психологическая работа и подготовка в разных модификациях.

Когда клоун идет в больницу, он не знает, с чем он столкнётся. С охранницей, допустим, которая не всегда в хорошем настроении. Но он же не может подстроиться под её настроение, а должен оставаться весёлым. И они очень много тренировались. Приходят по два часа в день раз в неделю, к этому готовятся, настраиваются. Это как раз про максимальную наполненность и позитив: отдать немного радости детям и родителям. Клоунада - это же не только развлечение, а один из проектов программы по ранней социально-психологической реабилитации детей и семей во время лечения. Как только семья поступает в онкоотделение, они сразу включаются. Как дома здесь не будет, но наша задача - наполнить жизнь всеми теми вещами, которых семьи лишились, когда заболели.

Как не позволить эмпатии разрушить самого себя при общении со страдающими людьми?

Эмпатичные люди могут присоединяться к чувствам других, потому что остро чувствуют. Но если потом тревога в тебе, и горе в тебе - есть риск вообще потерять себя. Поэтому на первый план выходит вопрос психологической гигиены. Позаботься о себе. Если знаешь, что идёшь в онкоотделение, ты встретишься там с ребенком, который плохо себя чувствует, с горем мамы, подумай, как уравновесить себя. Кому-то нужно перед этим позвонить своей собственной маме или любимому человеку. Кому-то порядок дома навести. У всех свои уникальные способы сохранения устойчивости.

Важный момент и в том, что мы никогда не говорим: «Я тебе сейчас причиню радость!». Волонтёры предлагают: «Давайте поиграем?». И ребёнок включается в эту игру, у него естественная потребность играться. Во время взаимодействия радость и вырабатывается. Музыканты пришли, спели, повеселили детей - радость в моменте, когда видишь, что от этого улыбаются люди. 

При общении со смертельно больными детьми и их родителями часто люди не знают, что сказать, чтобы не ранить еще больше. Как преодолеть чувство неловкости и страх в общении?

Человек обычно видит искреннее желание помочь. «У вас сейчас тяжёлый период в жизни, я понимаю вашу боль, я её разделяю действительно искренне. Я готов помочь, чем могу». Если вы про это говорите, если вы про это думаете, значит, у вас достаточно смелости прийти и взглянуть страху в глаза. Кто-то выбирает совершенно другой путь. Я, допустим, не могу лично часто ходить в больницу, но выполняю хорошо другую полезную работу. Совершенно нормально не соприкасаться с этим лицом к лицу.

У каждого свой болевой порог?

Конечно. Кто-то помогает напрямую, кто-то через организации, и это не преуменьшает участия. Мы объединяемся, чтобы помочь и сделать это хорошо. Есть люди, которые могут разговаривать со смертельно больными? Окей, пусть они разговаривают. Есть люди, которые могут проводить мероприятия? Классно. Есть люди, которые могут про это рассказать и написать? И это тоже нужно. Есть люди, которые могут убеждать других делать пожертвования. Есть те, кто жертвует. Прислушайся к себе: что ты можешь сделать? А потом представь, что ты это уже сделал: как ты? Если нормально, то реализуй. Если тебе самому будет плохо, это не твой путь. Можно кошкам помогать, в конце концов, на субботники ходить, если есть потребность делать добро. Выбери для себя что-то такое, что тебе тоже будет доставлять радость. Помогать другим — это не насилие над собой.